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Los pazos de Galicia rebosan camelias

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21 de septiembre de 2011

Alzhéimer. Una prueba para el cuidador.



*.-¿Por qué una vez más volvemos a tratar el tema del Alzhéimer y de los cuidadores de personas que padecen esta enfermedad, que crece de día en día?


Lo hacemos porque son todavía muchos los familiares angustiados, desorientados y abrumados por la carga que supone cuidar a enfermos diagnosticados de Alzhéimer, y que necesitan comprensión pero, sobre todo, apoyo y ayuda. No me cansaré de transmitir mi experiencia, adquirida en el cuidado de mi madre, con su saldo de aciertos y errores, de emociones contradictorias, de pensamientos encontrados, de limitaciones, de angustia y de estrés, pero también de mi enriquecimiento en nuevos valores y destrezas: paciencia, comprensión, habilidades, resistencia y, sobre todo, desarrollo del amor y la ternura... Con todo ello, y haciendo abstracción y con la perspectiva que da el tiempo, confeccioné una especie de lista, a modo de conclusiones, que publiqué en este blog el año pasado, con motivo del Día Mundial del Alzhéimer. A dicha página, "Convivir con enfermos de Alheimer"me remito hoy (enlace), para no repetirme, pero añadiendo aquí unos renglones más.


*.-La importancia de los grupos de auto-ayuda.


Foto tomada de Internet y distorsionada.

¿Por qué acudir a una Asociación de familiares de enfermos de Alzhéimer? ¿Por qué formar parte de un grupo de autoayuda y reunirse en él con asiduidad?

Porque...

-Nunca lo sabemos todo sobre una materia.
-Siempre tenemos algo que aprender de los demás.
-Necesitamos hacer preguntas en voz alta para encontrar respuestas.
-Necesitamos verbalizar lo que nos preocupa para definirlo y diagnosticarlo.
-Necesitamos exponer nuestros problemas para encontrar soluciones.
-Necesitamos que nos guíen cuando estamos desorientados.
-Necesitamos afecto y comprensión cuando tenemos un dolor en el alma.
-Necesitamos saber que no estamos solos en la batalla que libramos.
-Necesitamos fortalecernos y contagiarnos con el valor de los demás.
-Necesitamos aprender de las estrategias con que otros han superado las mismas dificultades.

Y además...

Necesitamos apoyo técnico y profesional ante experiencias nuevas.

Lo normal es que estos equipos de autoayuda estén dirigidos por profesionales que trabajan en los centros de atención a enfermos de Alzhéimer y con las asociaciones de familiares, que saben muy bien como manejar tanto a los pacientes como las cargas anímicas de sus cuidadores.

Y nunca creáis que ser un profesional del gremio o de una materia afín nos pone a salvo de padecer el proceso de temores, angustias, miedos y estrés que provoca el convertirse en cuidador principal de un enfermo de Alzheimer. En una ocasión, después de asistir a un a sesión de grupo, con familiares de enfermos, el médico del centro contactó conmigo y me dijo. "Bueno para ti todas las pautas y lo que se habla en las reuniones con familiares, para orientarles, ya te lo sabrás al dedillo por tu profesión". Y yo le contesté. "Conocer un problema en ajenos es una cosa, pero vivirlo y experimentarlo en directo es otra".

Disponer de información y preparación profesional te ayuda pero tienes que superar los mismos problemas que los demás, y puedes aprender mucho de quienes lo están viviendo como tu, o antes que tu, personas que poseen virtudes y valores humanos en un grado elevado, de los que uno carece muchas veces. Siempre, siempre, aprendemos de los demás y CON los demás.

Insisto: Pedir ayuda. Buscar ayuda.

E insisto también. Proporcionar ayuda a otros que tienen el problema, cuando uno lo tiene ya superado o incluso cuando no lo tenemos. El cuidador principal necesita apoyo, necesita respiro. No le preguntemos solo por cómo está su familiar enfermo, preguntémosle también como esta él. Y no esperemos a que nos pida ayuda, normalmente no lo hace, "obliguémosle" a que la acepte, y démosela con cariño. Es en las circunstancias difíciles de la vida, y cuidar de un enfermo de Alzhéimer lo es, cuando se pone a prueba la familia, la amistad, la buena vecindad, en definitiva, la solidaridad humana que muestra lo mejor de nosotros mismos.

Gracias desde aquí, a todos los que me habéis apoyado, me habéis sonreído, me echasteis una mano, me habéis dado un abrazo, me dedicasteis una palabra amable, y me habéis dado parte de vuestro tiempo para que yo lo encontrara y recobrase fuerzas. Gracias.

La vida nos pone a prueba constantemente. Aprendamos siempre. Quedémosnos con lo positivo, Que el amor y la ternura sea nuestro distintivo y nuestra fortaleza.

Y ante el enfermo de Alzhéimer, no nos centremos en sus pérdidas, en sus incapacidades o dependencias. Centrémonos en lo que aun puede hacer, busquemos como estimularle y hacerle la vida más amable. A su manera nos conoce aunque no se acuerde de nuestro nombre, como el recién nacido conoce el regazo de su madre aunque no pueda decírselo. Son los mimos, los besos y los abrazos, los que quedan impresos para siempre en nuestra piel, como un sello de identidad, siempre reconocible.

Cuidador, Cuidadora. ¡No te desanimes! Repite conmigo. "I can". Yo puedo. Pero te aseguro que podrás más y mucho mejor si cuentas con la ayuda y el apoyo de los demás. Te lo digo por experiencia. Recibe mi abrazo solidario.

_______________
enlace:
http://www.jubiladajubilosa.com/2010/09/convivir-con-enfermos-de-alzheimer.html


17 comentarios:

manolo dijo...

Para sentirlo como lo has sentido.
El que hago, como lo hago, no hay un librito que te pueda ayudar.
Tuvimos la suerte de dar con una persona que desinteresadamente nos ayudó física y con consejos. Siempre le estaremos agradecidos a Cristobal, UN GRAN SEÑOR.
Saludos.

Olegario dijo...

Yo también estoy preocupado con este tema. En mi blog, encontrarás unos sonetos dedicados a estos enfermos y a sus cuidadores, que tanto están haciendo por ellos. Un abrazo.

Aldabra dijo...

Un abrazo Chela, solidario por lo vivido y cariñoso.

Esta mañana en la radio (acompaña mis horas, casi siempre, Herrera en la Onda) han hablado de esta terrible enfermedad y han llamado diferentes personas para contar sus experiencias. Llamó un hombre de 46 años afectado, fíjate que terrible, yo tengo ahora 48.

Como bien dices, la ayuda (de todo tipo) es fundamental porque No lo podemos todo.

biquiños,
y mi solidaridad para los que están viviendo ahora algo así.

Común dijo...

Hola!!!!!
En primer lugar pedir perdón, no he venido por aquí, porque estuve vagabundeando, jijiji
Que tema y que actual, siempre tan bien tratado y con esas palabras de amor parece mas suave, claro que tenemos que ayudar con cariño y tener paciencia como ellos nos tuvieron cundo fuimos chiquititos, dimos los primeros pasos y nuestras primeras palabras…..gracias.
Un abrazo de oso.

Chelo dijo...

Vengo a darte las gracias por tu vista a mi blog y a quedarme por aquí con tu permiso.
Lsa hemos vivo con mis suegors (él y ella) y he podido ver como sufrían mi marido, sus hermanos y todos los que estábamos alrededor de ellos.
Buena entrada. Un abrazo

Genín dijo...

Este post vendrá muy bien a los cuidadores, a los enfermos, supongo que nada les viene bien, y yo, querida Chela me voy corriendo y asustado, el alemán me aterroriza, no lo puedo evitar y como no se puede hacer nada, trato de seguir la técnica del avestruz, pero no lo logro tampoco...
A cruzar los dedos, es lo que queda...aunque creo que ya lo tengo encima...
Besitos y salud

VENTANA DE FOTO dijo...

Una dura enfermedad.
No hace falta tener una edad muy avanzada para padecerla.
Cuando le diagnosticaron la enfermedad a una persona conocida de mi familia ¡No me lo podía creer! Tenía apenas 50 años y entonces la enfermedad estaba en fase inicial. Cuando me la encontraba ocasionalmente yo no observaba nada anormal y llegué a pensar que no era cierto. Los años han pasado y desgraciadamente los comentarios tenían toda la razón. Me la encuentro con su marido, quiere hablar pero es incapaz de pronunciar palabras inteligibles y anda alocadamente y el marido sufre lo suyo para poder controlar su paso.
¡Ojala se encuentre al Remedio a esta enfermedad!
http://ventanadefoto.blogspot.com/

José Antonio del Pozo dijo...

fenomenal aportación, muy bien pormenorizada y útil.
saludos blogueros

Airblue dijo...

Querida amiga:

¡Qué voy a decirte que ya no sepas!.Vivir años, sí, pero con calidad pero es una lotería, como todo, nuestro organismo se deteriora y cuando le toca al cerebro creo que es una de las degeneraciones más duras que podemos padecer. Pero en contra de lo que se cree, los enfermos captan el ambiente que les rodea, no pueden expresar sentimientos, ni entienden, pero se dan cuenta de cuando hay alegría y tristeza, al menos en las primeras fases. Mi madre lo captó hasta el final, recuerdo cómo cantaba conmigo. Hay que hacer ejercicios mentales, de memoria, leer, hacer crucigramas, sudokus, lo que sea, pero intentemos mantener vivas las neuronas dentro de nuestras posibilidades.

Mi felicitación por tu entrada y para todos los que tienen el coraje y la paciencia que necesita esta cruel enfermedad.

Francisco Espada dijo...

Cómo será el desgaste del cuidador, que hasta Salud organiza actividades específicas bajo el epígrafe de: Cuidar al cuidador. Todo mi ánimo y fortaleza para las personas que pasan por este calvario.

Meme dijo...

Chela, anoche volví a ver "Bicicleta, cuchara, manzana", me acordé de ti.

Un abrazo

José dijo...

El que tiene esta maldita enfermedad no la sufre, porque no es consciente de que está enfermo, pero los que hemos pasado por ahí, sufrimos por ellos y por nosotros.
Un abrazo

unjubilado dijo...

Me preocupa mucho el tema ya que tengo a mi madre con 96 años.
Yo también publiqué un par de post sobre el Alzhéimer, el último era este.
Un abrazo

Anónimo dijo...

Tanto sufren los cuidadores como los que padecen la enfermedad. Los cuidadores la sufren física y psíquica y son personas dignas de admiración y máximo respeto.Tanto es asi que en las consultas de la Seguridad Social tienen preferencia sobre el resto de los pacientes. aun no se sabe nada dela tan traida y llevada célula madre.Hay nuevas medicaciones que palian por poco tiempo el efecto positivo del medicamento.Digamos que ocurre algo parecido con el pakinson que son enfermedades neurológicas, degenerativas, progresivas e irreversibles, se saben que están ahi, pero no la causa que las produce.
Me imagino Chela que algo te habrás repuesto pues el tiempo va paliando el dolor físico y el amor hacia el ser querido perdura. Un abrazo Guille

Violeta dijo...

Hola Chela.
Me gusta mucho como describes el cuidado en primera persona. He creído oportuno, con tu permiso, nombrar tu blog y escribir tu entrada sobre el cuidado de tu madre en un post de nuestro blog: http://dosporlacarretera.blogspot.com/.
Somos un equipo de Cuidados Paliativos Domiciliarios y nos enfrentamos en más de una ocasión con situaciones como la que describes.
Gracias y un beso.

atencion de dependientes dijo...

Muy buen aporte. Cuidar de personas enfermas no es una tarea sencilla. Considero que el cuidado de los enfermos a través de personas capacitadas aumenta considerablemente la calidad de vida de los distintos pacientes.

Leonice dijo...

Boa tarde Chela, seu blog me chamou a atenção pela matéria "Alzhéimer".
Cuidei de minha irmã por alguns anos.
Essa doença é muito triste, mas temos que ter força, fé e acima de tudo muito amor.
Com sua permissão voltarei com mais tempo.
Fique com Deus, abraços.
Leonice