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21 de septiembre de 2010

Convivir con enfermos de Alzheimer.



















* Mi experiencia como cuidadora de una enferma de Alzheimer.

La palabra Alzheimer y lo que ello significa quedó vinculada a mi vida en la persona de mi madre, que padeció esa enfermedad durante casi quince años. El mal apareció lentamente, sin que tuviéramos entonces confirmación de su diagnóstico. Una depresión, cambios de carácter y de humor, la llevaron a la consulta psiquiátrica. Tardamos unos años en saber de qué se trataba. Paralelamente, yo inicié un proceso de aprendizaje para tratarla convenientemente, con la menor repercusión negativa para ambas. Busqué información, contacté con especialistas, leí, asistí a reuniones de familiares de enfermos, y traté de avanzar en la comprensión de la enfermedad y en la superación de las dificultades que iban presentándose. Si hago retrospección, creo que los primeros años fueron los más difíciles, para mí, por falta de entrenamiento y desinformación. Hoy en día es ya otra cosa. Hay más información y existen muchas asociaciones de profesionales y familiares de enfermos, que informan, además de ofrecer formación y apoyo. Los médicos de cabecera tienen también mayor experiencia sobre los síntomas iniciales de la enfermedad y encauzan, con tiempo oportuno y eficacia, tanto al paciente como a sus familiares, a los especialistas del sector.




Intercambiar experiencias entre familiares y cuidadores de las personas que padecen Alzheimer, es un instrumento útil de apoyo.


Hoy, que se
celebra el Día Mundial del Alzheimer, aprovecho este blog para dejar constancia de una serie de consideraciones o conclusiones personales, basadas en mi propia experiencia como hija-cuidadora, por si pueden servir de pautas o referencia a los demás, o, cuando menos, como puntos de debate y reflexión.


* Consideraciones derivadas de mi experiencia.

* Aceptar la situación. Revelarse no tiene sentido ni resulta eficaz. Todo lo contrario.

* Recurrir a todo el amor y a toda la ternura de que uno es capaz. Hace falta y además tranquiliza al enfermo, consiguiendo de él mejores conductas.

.* Reservar espacios de "respiro" personal para reponer energía. Es necesario. Buscar momentos para la expansión, el humor, la relación, y el relax.

* Pedir ayuda. No somos supermujeres ni superhombres. Contratar servicios en la medida de las propias posibilidades. Solicitar los recursos públicos a los que se tenga derecho. Pedir también ayuda a familiares y amigos, si fuese necesario, para ser sustituidos en los momentos que se necesita "respiro" y para la atención y cuidado del enfermo.

* No somos imprescindibles en el cuidado del enfermo/a, ni podemos pensar que nadie puede hacerlo mejor que nosotros.El cariño de hijo o hija es insustituible ciertamente, pero no por eso se tienen todas las habilidades y capacidades necesarias como cuidador. Se puede aprender mucho de los demás.

*No hundirnos en sentimientos de culpabilidad cuando perdemos la paciencia o no actuamos correctamente, cuando desfallecemos o nos asaltan pensamientos inconfesables, contrarios al amor y la ternura. Somos humanos y erramos muchas veces. Generalmente esto suele suceder por falta de "respiro". La pérdida de paciencia, el exceso de nerviosismo, la desesperación, la agresividad...son "alertas" que nos advierten que es imprescindible pedir ayuda.

* Cuando las "alertas" se hacen muy frecuentes no dudéis en pedir ayuda, incluso acudir al psiquiatra y al médico de cabecera para atender vuestra salud física y psíquica. No esperéis al agotamiento y a enfermar seriamente. Se necesitan cuidadores sanos en todos los sentidos.

* Utilizar el mayor tiempo posible, y desde el inicio, los servicios que procuran el mantenimiento del enfermo en el hogar.

* Haced uso de los Centros de Día dotados de personal cualificado y con espacios y servicios adaptados. Estos equipamientos son una medida muy positiva para el enfermo y para la familia. La enferma/o recibe las terapias adecuadas. La familia puede atender otras obligaciones y tener respiro. El tiempo que luego se comparte en el propio hogar resulta más gratificante y las cargas son más livianas.

* Por último, si el ingreso en una residencia se hace conveniente, y se ha actuado en conciencia, sin egoísmos y con orientación médica, no tiene porque aparecer un sentimiento de culpabilidad. El enfermo/a recibirá las atenciones médicas y asistenciales correctas en el centro, pero ningún profesional o cuidador ajeno podrán suplir el cariño que deben prodigarle sus familiares más directos. Visitar al enfermo/a, otorgarle caricias y besos, hablarle -aunque no nos entienda- y compartir momentos de ocio y paseos, es una obligación familiar, y una demostración del amor y la ternura propia de los lazos de la sangre.


* * *

El cuidado de mi madre, enferma de Alzheimer, pasó por todas las etapas. Desconcierto. Tristeza. Aceptación. Cuidados en su casa. Acogimiento en mi hogar. Utilización de apoyos en el hogar. Centro de Día y posterior ingreso en residencia, donde falleció en enero de 2008. Tuve la suerte de poder acompañarla y abrazarla hasta el último latido de su corazón.

Confieso que a veces su enfermedad se me hizo muy dura y demasiado larga, pero hoy estaría dispuesta a repetir la experiencia con tal de poder abrazarla y besarla de nuevo, de mirarme en el brillo de sus hermosos ojos, y de poder decirle cuanto la quería y cuanto ella hizo por mí, incluso con su sola y silenciosa presencia.


* * *

34 comentarios:

Nerim dijo...

Es según mi opinión una terrible enfermedad que no sé quien la padece más, si el paciente o los familiares. Creo que los familiares que tienen que cuidar a un enfermo de alzheimer lo pasan realmente mal, el paciente casi ni se entera porque va perdiendo la memoria irremediablemente.
y eso lo sabes tu mejor que nadie, que lo viviste desgraciadamente con tu madre.
Ojalá y los investigadores descubran pronto una cura para este terrible mal que ya azota a casi 25 millones de personas en el mundo.

Un fuerte y calido abrazo mi
querida Chela.

Genín dijo...

Aguanté toda la entrada bien, conservando el tipo emocional, pero cuando llegué al final, a los últimos párrafos, me saltaron unas lagrimitas, que se le va a hacer si soy un sentimental sin remedio.
Yo le tengo terror al alemán, incluso demasiado, creo que es algo terrible perder el control de uno mismo, ser un vegetal, es terrible,menuda carga para los familiares, y constantemente estoy pendiente de mi memoria, en cuanto me olvido de algo, me entra un escalofrío, no lo puedo evitar, aunque trato de racionalizar, pero te cuento lo que siento con toda sinceridad.
Pensar que por cualquier causa no pudiera seguir mi vida en el ranchito supone pensar en el plan B, y por ahora no me hace ninguna gracia.
Cuídate mucho amiga
Besos y salud

Genín dijo...

Definitivamente, es tan buena tu entrada, que la voy a reproducir enterita en mi blog, se que te gustará.
Con tu permiso.
Besos y salud

CHARO dijo...

ME HA IMPRESONADO TU HISTORIA CHELA Y DE VERDAD QUE ME HAS AYUDADO MUCHO YA QUE ESTOY PASANDO POR UNA SITUACIÓN ALGO PARECIDA AUNQUE TODAVÍA ME RESULTA MUY DIFICIL ACEPTARLA Y PIENSO QUE NO TENGO LA PACIENCIA SUFICIENTE, CLARO QUE EN MI CASO HAY UNA SERIE DE SITUACIONES EN LAS CUALES NO PUEDO HACER NADA Y ESO ME RESULTA TODAVÍA MUCHO PEOR Y LEJOS DE AYUDARME EN EL PROBLEMA PRINCIPAL LO EMPEORA.

CANTO EN FLOR dijo...

La recuperación de toda tu experiencia es muy valiosa mi querida amiga, y te agradezco que la compartas.
Hoy me la llevo completita; si me autorizas copiaré para luego imprimir...

Y las mimosas florecieron en el momento preciso; me voy con un nudo en la garganta, aunque ya no tan seguido como antes, por aquí estoy contigo.

Un fuerte y cálido abrazo lleno de amistad y cariño

Lisa dijo...

Gracias Chela por esta entrada tan sensible y a la vez tan educativa. Tengo una amiga que es la cuidadora principal de su hermana, las dos lo están pasando muy mal. Si me permites, voy a imprimir la entrada para que mi amiga la lea.Quizá le sirvan de ayuda los consejos de alguien que ya ha recorrido el camino. En tu caso tu madre fue afortunada (dentro de la desgracia) por tenerte a ti a su lado.
Un abrazo. Lisa

lola dijo...

Hola Chela,
Vengo del blog de Genín, he leído todo tu relato y no he podido evitar emocionarme, mi madre murió a principios de este año, aunque ella no tenía Alzheimer afortunadamente, pero la artritis reumatoide la confinó a una silla de ruedas prácticamente para todo, apenas podía caminar y yo fui su cuidadora durante mucho tiempo, 10 años, en los últimos cuatro me la llevé a vivir conmigo. Y aunque cómo tú dices, a veces el cansancio te trae pensamientos un poco negativos, la experiencia que saqué de tenerla a mi lado ha sido algo que siempre llevaré en mi corazón.
Un saludo afectuoso,

Chela dijo...

Nerim:

Creo que al principio de la enfermedad, sufre más el paciente, mientras tiene todavia conciencia y percibe su deterioro.
Muchas veces he encontrado a mi madre llorando por ese motivo. Luego el que sufre más es el familiar, cuidador principal, sobre el que recae toda la responsabilidadal del enfermo al que no uede abandonar en ningún momento, excepto si tiene ayuda. El enfermo una vez que ya no sabe quien es ni reconoce su entorno,y si no tiene otros padecimientos, es feliz. Mi madre en esta etapa no dejó de sonreir. Estaba contenta mientras yo sufria y lloraba por dentro.
Quizá sean más terribles otras enfermedades de muchos dolores y sufrimientos para el enfermo,ante el que sus seres más queridos se sienten impotentes al no saber ni poder aliviarselos.
Siempre hay que aprender a ver lo más positivo en cada caso.

Un abrazo.

Genin:
Todos tenemos miedo. Yo tengo los antecedentes de mi madre y mi padre murió también trás una demencia de tres años, provocada por unos infanrtos cerebrales. ¡Imaginate como me asusto cuando tengo despistes y olvidos! Cosa por otro lado muy habitual en ls personas mayores sin que eso tenga gravedad, en la mayoría de los casos.
Tienes mi permiso para usar este post en tu blog. ¡Ojalá sirva para ayudar a otras personas!
Mientras, sigamos con buen humor y disfrutando del regalo diario de una vida saludable, aunque tengamos achaques y olvidos.

Un abrazo.

Charo:
Me pondré en contacto contigo por si puedo prestarte alguna ayuda. No te desanimes que poco a poco se va viendo luz en el camino y nos vamos "entrenando" en la resolucción de dificultades y contratiempos. Cuando empiezan los problemas es cuando se ven más complicados, pero luego nos descubrimos a nosotros mismos siendo más capaces de lo que imaginabamos.

Un abrazo.

Canto en Flor:
Puedes copiar e imprimir todo lo que quieras. Sinceramente me alegra saber que lo que aprendí, a base de experiencia, puede ser útil al comunicarlo a otras personas.

Un abrazo.

Lisa:
Te digo lo que a Canto en Flor. Puedes hacer uso del post.
No se si mi madre tuvo suerte de tenerme a mí, pero lo que si te puede asegurar es que yo tuve mucha al tenerla a ella.
Cuidarla despertó en mi corazón y en mi alma fuertes sentimientos de amor y de ternura, que creo me han hecho ser mejor persona.

Un abrazo.

esteban lob dijo...

Hola Chela:

Estoy conmovido por tu historia y tu comprensible abnegación. Es un caso que podría afectar a cualquiera como cuidador o como paciente.

Un beso.

Airblue dijo...

Nadie mejor que tú... y yo... sabemos lo que se sufre cuando tenemos a alguien tan grande como una madre con Alzheimer. Pero ¿sabes? también se siente una mezcla de paz,satisfacción y orgullo por haber entregado todo lo que pudimos mientras duró la enfermedad.
Se sabe que captan el entorno, aunque no hablan hay una fase que son felices cuando nos ven reir y hasta lloran cuando estamos tristes.

Tu ezposición es fantástica. Me ha emocionado.

Abrazos Chela.

Lisa dijo...

Chela,creo que no voy a poder parar de llorar. Desde hace un tiempo pensaba que me había secado, pero no. en éste momento las lágrimas corren por mis mejillas igual que la lluvia acompañó a las tuyas en el día que florecieron las mimosas.
No te preocupes,no son lágrimas de dolor sino de consuelo... Me has recordado algo que sabía pero había olvidado: Con amar es suficiente, a veces no es necesario ser correspondido.
Gracias por traerme directamente a una entrada tan llena de cariño. He sabido seguir el hilo y encontrar las demás. Sigo pensando que tuvo suerte... Las dos tuvísteis muy buena suerte. Yo también.
Un abrazo. Lisa

luna dijo...

Hola Chela, mi suegro murió tambien con el alzheimer,nosostros lo pasamo muy mal, ya que poco a poco veíamos como perdía su identidad.El sufrimiento de mi suegra fué grande, acabó agotada,suerte que tenía el apoyo de todos y pudimos ayudarla mucho, para que ella pudiera descansar un poco,pués esta enfermedad eS un desvivir y te crea ansiedad y depresión para la persona que le está cuidANDO.

besitos

luna

Mariaisabel dijo...

Querida Chela,
Es duro, durísimo convivir con enfermos de Alzheimer.
El trabajo del cuidador agota tanto, que la mayoría de veces está más enfermo que el propio enfermo.
Había un slogan que decía "Hay que cuidar al cuidador"...y que razón tenía.
Un gran abrazo
mariaisabel

Zeltia dijo...

Chela, tu post de hoy me parece valiosísimo.
Tu experiencia directa seguro que resultará consoladora para quienes ya estén pasando por una situación similar.

Creo que llevas dentro mucha ternura y mucho saber, como puedo percibir en el comentario que dejaste en mi antiguo blog a propósito de "En Terapia"

Todos somos un poco terapeutas de nosotros mismos para ir encauzando nuestras vivencias, nuestras emociones, nuestros sueños...y tratar de dominar y reconducir todo aquello que nos aleja de la felicidad deseada.

Thony Caro dijo...

HOLA CHELA: ME IMAGINO TODO LO QUE HAS PUESTO DE TI, DANDOLE TANTO AMOR A TU MADRE.-
YO QUE EN ESTE MOMENTO TENGO A LA MIA EN UNA RESIDENCIAL (no de alzheimer), SINO CON INFARTOS CEREBRALES, LO MAS DULCE ES DARLE A CADA INSTANTE ESE CARIÑO, ESA CARICIA, DONDE TE QUEDA MIRANDO AL INFINITO, TRATANDO DE DECIRTE COSAS.-
GRACIAS POR TU ENTRADA.-

mariajesusparadela dijo...

Leí esta entrada en el blog de Genín , al que sigo hace tiempo. Es utilísima y supongo que reconfortadora para muchos.

Lectores Inquietos Poemas 웃ღ웃 dijo...

Ojala lo quiera dios que algun
dia esa enfermedad debastadora mental desaoparezca por medio
de la medicina cientifica progresista y futurista.

La enfermedad de Alzheimer (EA), también denominada mal de Alzheimer, o demencia senil de tipo Alzheimer (DSTA) o simplemente alzhéimer[1] es una enfermedad neurodegenerativa, que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales. Se caracteriza en su forma típica por una pérdida progresiva de la memoria y de otras capacidades mentales, a medida que las células nerviosas (neuronas) mueren y diferentes zonas del cerebro se atrofian. La enfermedad suele tener una duración media aproximada después del diagnóstico de 10 años,[2] aunque esto puede variar en proporción directa con la severidad de la enfermedad al momento del diagnóstico...

Los síntomas de la enfermedad de Alzheimer como una entidad nosológica definida fueron identificados por Emil Kraepelin, mientras que la neuropatología característica fue observada por primera vez por Alois Alzheimer en 1906.Así pues, el descubrimiento de la enfermedad fue obra de ambos psiquiatras, que trabajaban en el mismo laboratorio. Sin embargo, dada la gran importancia que Kraepelin daba a encontrar la base neuropatológica de los desórdenes psiquiátricos, decidió nombrar la enfermedad alzheimer en honor a su compañero...

El día internacional del Alzheimer se celebra el 21 de septiembre, fecha elegida por la OMS y la Federación internacional de Alzheimer, en la cual se celebran en diversos países actividades para concienciar y ayudar a prevenir la enfermedad...

Un fuerte abrazo amiga
besos que tengas un feliz dia...

Adela dijo...

Excelente!!!! Una persona que cuida a un enfermo recibe miles de bendiciones y mucho más aún si ese enfermo es la madre. Chela un beso cariñoso y te felicito por el blog

Leodegundia dijo...

Magnífico todo el artículo, pero el último párrafo me hizo llorar. Cuanto daría yo por poder volver a abrazar a mi madre y decirle cuanto la quería. Aunque mi madre no padeció esa enfermedad tuvo otra muy dolorosa y larga que se la llevó en febrero de este año.
Un abrazo

Andrés dijo...

Querida Chela, qué triste la vivencia que cuentas, y digo triste porque nunca queremos que le pase nada malo a nuestros seres queridos.

Me ha conmovido leer tu experiencia, que seguro fue muy dura. Has hecho una gran labor redactando esos consejos para que otras personas en la misma situación, puedan verse con más información y arropadas en esos difíciles momentos.

Un abrazo.

Luis dijo...

Hola Chela:
¡¡¡Un gran abrazo!!!
Feliz fin de semana,
Luis

Rita dijo...

Tu historia es muy dolorosa, yo la puedo entender un poco, también mi madre murió de Parkinson, es una situación muy parecida pero dentro de su desvarío hay momentos de lucidez en que reconocen a los demás, pero es igual de doloroso, yo digo como Genin, me da terror pensar en ello y me vigilo constantemente, pero todos sabemos que lo que tenga que ser será desgraciadamente.
Ha sido una entrada estupenda amiga Chela, un besote

Wendy dijo...

He lelído tu testimonio en el blog de Genin y he quedado gratamente impresionada por la forma tan positiva con que afrontaste tan dificil situación.
soy enfermera y me consta que son enfermos difíciles y que suele ser el cuidador el que necesita de mayor soporte para no quedar exhausto y deprimido , no es fácil ver como un ser querido deja de ser el para convertirse en un niño desvalido sin memoria con recuerdos confusos.
Tu testimonío es de gran ayuda para otras personas que tengan que afrontar esta enfermedad.
Preciso homenaje a tu madre.
Mis felicitaciones.

Liova dijo...

Hola Chela!!!! Vengo del blog de GENÍN, me impresionó tu entrada y me sentí muy identificada. Yo también viví una demencia senil parecida y por este motivo comprendo y vivo cada palabra que escribes. Enhorabuena por esa profesionalidad, buenhacer y cariño que demuestras, por esa forma tan intachable de contar las cosas. Sé que tu entrada ayudará a muchas personas que están en esa situación. BESITOS Y SALUDITOS DESDE CÁCERES.

Goathemala dijo...

Tan instructiva y humana como siempre.

El Alzheimer es terrible, lo miro desde la perspectiva de una diabetes que ha irrumpido hace unos meses en mi cuerpo y me ha dejado en los huesos. Incluso con lo pesada que es le veo el lado positivo: estoy aprendiendo a conocer mucho los alimentos y sus compuestos. Veo su lado positivo quiero decir.

El Alzheimer me da espanto por eso me sobrecoge que pese a ello le veas el lado bueno y que dice tanto de ti: el deseo de abrazar de nuevo a tu madre aún repitiendo tan amarga experiencia.

Un abrazo.

Rosa dijo...

Que manera tan constructiva y didactica de explicarlo Chela. Ojala mucha gewnte pudiera leerte para encontrar ayuda.
Ya llegue de Sanxenxo, a ver cuando quedamos

Silvia dijo...

HOLA CHELA: BUEN TEMA...TENGO UNA AMIGA QUE SU ESPOSO MURIO CON ESTA ENFERMEDAD,Y SU RELATO ES DRAMATICO...
GRACIAS,
BESOTES.
SILVIA CLOUD

Aldabra dijo...

Gracias por compartir tu experiencia personal, que sin duda te habrá hecho revivir algunos de aquellos momentos, pero que ayudará a los que ahora estén pasando por ello o a los que en un futuro podamos pasar.
Es un enfermedad que avanza a pasos agigantados y que no es facil de sobrellevar. Yo la viví un poco de cerca con una tía de mi madre que no tenía hijos y que mis padres acogieron. Fue tan sólo un año pero fue duro.

biquiños,

Toupeiro dijo...

Lo he vivido de cerca y es horroroso; una de las enfermedades más crueles.

Buenas noches

leonidas dijo...

Ha sido de lo mas bonito y emotivo que te he leido. Se nota el amor por tu madre y tu valor. No todo el mundo tiene el coraje y la claridad de ideas que tu has demostrado.Los consejos que das me parecen muy acertados. Un beso

unjubilado dijo...

Es una enfermedad muy cruel, para el paciente y para los cuidadores.
Ahora están ensayando una vacuna que la empezarán a probar a finales del 2011 con los humanos.
No previene la enfermedad pero sí la frena e impide que progrese.
La noticia aquí.
Un abrazo

SUPERMENDO dijo...

Hola Chela, soy Supermendo, autor de BLOGOCIOLOGICO. Mi madre tuvo Alzheimer cuando tenía 52 años, y murió con 64 años de esta terrible enfermedad. Yo tenía 12 años cuando ella enfermó, y lo pase fatal, hasta me fue mal en los estudios por eso. Saludos.

Bolena dijo...

No tengo palabras Chela. Me parece fantástico que hayas plasmado aquí tu experiencia así como todos los recursos que tenemos para llevar lo mejor posible una enfermedad tan terrible como es el Alzheimer.Un fuerte abrazo Chela.

Anónimo dijo...

This can be a excellent suggestions particularly to people new to blogosphere, short and exact information… Many thanks for sharing this a single. A need to examine post.